Septiņgadīgajam Ervīnam no Salaspils nepieciešama palīdzība ārstēšanas izdevumu segšanai Apriņķis.lv
- Autors: Olga Avdēviča un Rita Troškina, “Zaļā lampa”
Foto - no ģimenes arhīva
Aprīļa beigās Ervīnam palika septiņi gadi, un 1. maijā vecāki sarīkoja viņam īstu dzimšanas dienas ballīti ar ciemiņiem, baloniem, torti un dāvanām. Šīs bija otrās dzimšanas dienas svinības Ervīna dzīvē. Pirmā reize bija, kad puisēnam apritēja gadiņš. Pēc tam piecus gadus Ervīns savā dzimšanas dienā vai nu bija slims, vai arī ārstējās slimnīcā.
Ervīnam ir reta slimība, ko sauc par hromosomu delēcijas sindromu. Tas nozīmē, ka noteiktā hromosomas fragmentā trūkst daudzu svarīgu gēnu, kas nepieciešami normālai organisma funkcionēšanai. Šobrīd pasaulē diemžēl nepastāv metodes, kas ļautu aizstāt Ervīna hromosomā trūkstošos gēnus.
Sasniedzot septiņu gadu vecumu, nav iespējas saņemt atbalstu no saziedotiem līdzekļiem Bērnu slimnīcas fondam, kā arī valsts vairāk neapmaksā tik ļoti nepieciešamo ABA terapiju, bez kuras šie bērniņi zaudē jebkuru cerību uz veselības uzlabošanos un attīstību (vairāk par to publikācijas beigās). Pārtraukt šo terapiju nedrīkst, jo bērna attīstība apstājas un sāk regresēt, kā rezultātā visi iepriekšējie pūliņi ir velti.
Šo septiņu gadu laikā Ervīna vecāki jau ir ieguldījuši milzīgu darbu, apmeklējot daudzus specialistus un izlietojuši neiedomājami daudz līdzekļu. Ja ģimene neatradīs naudu terapijas apmaksai, nāksies krietni samazināt nodarbību skaitu vai pat atteikties pavisam, un visi iepriekšējie sasniegumi ies zudumā.
Lai palīdzētu Ervīnam Silinevičam apmaksāt komplekso terapiju ģimeņu atbalsta un attīstības centrā “Paskaties” Rīgā, labdarības fonds BeOpen projekta "Zaļā lampa" ietvaros ir atvēris viņam speciālu ziedojumu kontu.
Nepieciešamā summa: 7410 eiro
Projekta "Zaļā lampa" ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 (1,42 EUR par zvanu)
Ziedojumu konts:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV92 CBBR 1123 2155 00580
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Ervīnam Silinevičam
Ervīna gadījumā delēcijas sindroms ir izraisījis attīstības aizturi, runas traucējumus, uzmanības deficīta sindromu un autiskā spektra traucējumus. Puisēnam ir nepieciešama nepārtraukta rehabilitācija un uzraudzība.
Ervīna mamma Nadežda un tētis Ivars dara visu iespējamo no dzimšanas, lai viņu burtiski pieceltu kājās. Puisēnam ir muskuļu vājums, kas raksturīgs šai hromosomas delēcijai, tāpēc viņš valkā īpašu atbalstošu kostīmu. Tā ir speciālā SPIO korsete, lai balstītu viņa ķermeni, ko vecāki paši sarūpējuši no ASV. Kopš dzimšanas Ervīns pastāvīgi apmeklē rehabilitācijas nodarbības un terapijas, visu to vecāki cenšas apmaksāt paši.
Ģimene
Ervīna vecāki nākuši no Latgales. Viņi iepazinās Nadeždas skolas izlaidumā. Pēc skolas absolvēšanas Nadežda pārcēlās uz Rīgu, lai turpinātu studijas. Ivars jau studēja RTU enerģētikas un elektrotehnikas fakultātē, bet Nadežda izvēlējās medicīnas skolu, lai kļūtu par zobārstniecības māsu. Vecvecāki dzīvo Latgalē, līdz ar to viņiem ļoti reti ir iespēja pieskatīt Ervīnu.
Kad pasaulē nāca Ervīns, vecāki veltīja viņam visu savu mīlestību un rūpes. Taču, Ervīnam augot, speciālisti akcentēja, ka attīstības posmi notiek lēnāk. Divu gadu un četru mēnešu vecumā vecāki uzzināja viņa diagnozi, kas sniedza daudzas atbildes par attīstības aiztures iemeslu un izraisīja neskaitāmus jautājumus, kuriem atbildes būs tikai nākotnē – neviens nezina, kādu vēl ietekmi delēcijas sindroms atstās uz Ervīnu. Vecākiem dēla ārstēšana un aprūpe kļuva par viņu dzīves galveno jēgu un ikdienas darbu. Jāatzīmē, ka lielākā nasta gulstas uz mammas pleciem, izvadājot uz nodarbībām un pie speciālistiem no Salaspils uz Rīgu, kamēr tētis pelna iztikas līdzekļus.
Mamma joprojām ar asarām asarās atceras to laimīgo mirkli, kad Ervīns gada un astoņu mēnešu vecumā spēra savu pirmo soli – tas bija īsts brīnums īsi pirms Ziemassvētkiem. Katrs solis, katrs vārds, katrs pat vismazākais sasniegums šādiem bērniem prasa milzīgu darbu.
“Pats briesmīgākais ir tas, ka tev ir jāmaksā par nodarbībām un dažreiz par ārstu konsultācijām, bet tu saproti, ka visam vienkārši nepietiek. Nākas pārkārtot grafiku, kaut ko samazināt, no kaut kā atteikties. Tas viss ietekmē Ervīna kopējo progresu.”
Svarīgākā un dārgākā izdevumu pozīcija ir nepārtraukta ABA terapija. Tā ir tieši tā lieta, kurai ģimenei ir ļoti nepieciešami līdzekļi.
Šobrīd Ervīns apmeklē ABA terapiju, audiologopēdu, kā arī pirmsskolas sagatavošanas nodarbības, un ir izveidojusies laba sadarbība ar specialistiem.
Ervīnam patīk aktīvas spēles, paslēpes, kā arī braukt ar riteni un spēlēt futbolu. Viņš jau ir iemācījies alfabēta lielos burtus un zina ciparus līdz 10, taču nespēj skaidri runāt – viņu lielākoties saprot tikai vecāki.
Mājās viņš mīl spēlēties ar ūdeni, mašīnām, vilcieniem un ziepju burbuļiem.
Kad brīvdienās tētis gatavo olu kulteni vai pankūkas, Ervīnam patīk palīdzēt un cienāt mammu.
Ervīnam patīk spēlēties ar citiem bērniem. Taču tas paliek arvien sarežģītāk – bērni nesaprot, ko viņš saka, un neiesaista viņu savās rotaļās. Tomēr Ervīna sirsnība, atsaucība un empātija palīdz viņiem atrast kopīgu valodu.
Mammas sapņi
Nadežda ļoti gribētu kopā ar ģimeni kaut uz nedēļu aizbraukt uz siltajām zemēm rudens – ziemas periodā, lai Ervīnam būtu iespēja pasildīties saulītē un uzlabot imunitāti, jo katra saaukstēšanās rit smagi un ilgstoši, kā arī saasinās astma.
Otrs sapnis ir iegūt profesiju, kas ļautu viņai pielāgot savu darba grafiku Ervīna aprūpei. Zobārstniecības māsas darbs ir atkarīgs no ārsta grafika, tāpēc Nadežda apsver iespēju iegūt speciālā pedagoga vai masiera izglītību, lai arī viņa varētu dot pienesumu ģimenes budžetā. Taču šobrīd viņai galvenais ir šī gada laikā sagatavot dēlu pirmajai klasei.
Tēta sapnis
Ivars sapņo, ka dēls nebūs vientuļš, pats varēs dzīvot laimīgs un nodrošināt sevi ar līdzekļiem ne tikai minimālai iztikai, bet arī piepildīt savas daudzās velmes, jo diemžēl vecāku mūžs nav bezgalīgs.
Valsts neapmaksā terapiju bērniem ar autismu pēc 6 gadu vecuma
Viena ABA terapijas nodarbība maksā vidēji 35-45 eiro, un bērniem ar autiskā spektra traucējumiem tās ir nepieciešamas nepārtraukti, vidēji trīs reizes nedēļā. Tāpat nepieciešamas audiologopēda nodarbības.
No valsts budžeta tiek finansēti agrīnās intervences pakalpojumi bērniem līdz sešu gadu vecumam, un prioritāri palīdzība tiek sniegta bērniem līdz trīs gadu vecumam. Lai iekļūtu valsts programmā, ir īpaša rinda, un, lai tajā reģistrētos, arī jāgaida sava kārta. Bērnu slimnīcā rindā nākas gaidīt aptuveni gadu — tas ir labākajā gadījumā.
Piemēram, 2023. gadā ABA terapijas kursu (3–4 mēnešu garumā) saņēma tikai 120 bērni. Diemžēl, tas ir tikai piliens jūrā. Pirms četriem gadiem vairāk nekā 12 000 iedzīvotāju platformā "manabalss.lv" nobalsoja par valsts apmaksātiem pakalpojumiem bērniem ar autiskā spektra traucējumiem. Šī iniciatīva tika izskatīta Saeimā, taču reālu rezultātu joprojām nav.
Septiņgadīgā Ervīna Silineviča atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 90006384 (maksa par zvanu ir 1,42 eiro)
Labdarības fondā “BeOpen” Ervīnam ir atvērts arī speciāls ziedojumu konts. Visi kontā ienākušie līdzekļi tiks izmantoti, lai apmaksātu viņa ārstēšanu. No ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV92 CBBR 1123 2155 00580
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa. Ervīnam Silinevičam.
Labdarības fondam "BeOpen" ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides. Labdarības projekts ”Zaļā lampa” tiek realizēts sadarbībā ar labdarības fondu “BeOpen” un ar fonda dibinātāja “BluOr Bank” atbalstu.